В Харькове прошел благотворительный марафон «Мы — дети Солнца»
В Харькове состоялся второй благотворительный марафон «Мы — дети Солнца». Мероприятие провели в рамках Международного дня человека с синдромом Дауна, передает пресс-служба Харьковского горсовета.
Во время марафона прошли концерт, фотовыставка, дефиле в национальных костюмах, благотворительный аукцион работ детей с синдромом Дауна и молодых художников.
«Только совсем недавно было установлено, что возникновение этой болезни связано с нарушением разделения хромосом. Весь мир так и не нашел ответа на вопрос, как это предотвратить. Да, предупреждать болезнь надо, для этого есть новые подходы, и мы серьезно этим занимаемся. Но что бы мы ни делали, какую бы ни приводили пренатальную диагностику — количество таких новорожденных всегда примерно одно и то же. В Харькове это 20-40 детей в год. Я часто говорю, что трисомия 21, или синдром Дауна, нужна нам для того, чтобы мы не забывали, что такое добро. Эти «дети солнца» — как мерило тех высоких духовных качеств, которые сегодня человечество утрачивает», — сказала директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, который ведет пожизненное наблюдение за людьми с этим заболеванием, Елена Гречанина.
«Нужно пересматривать медицинские стандарты в отношении этих людей. Сейчас это уже понемногу происходит, и если раньше в свидетельстве о группе инвалидности писали «нетрудоспособен», то теперь это делать перестали, чтобы не приговаривать человека к тому, что его нигде не возьмут работать. Сейчас находят такие форматы работы, которые помогают людям с совершенно тяжелыми формами нарушений опорно-двигательного аппарата, с ментальными нарушениями все-таки найти свою нишу на рынке труда. Есть работодатели, которые создают для этого соответствующие условия, и за это им большой поклон», — сказала заместитель Харьковского городского головы Светлана Горбунова-Рубан.
Как сообщила Елена Гречанина, до конца этого года при Харьковском медико-генетическом центре планируется создать Клинику уточняющей диагностики и реабилитации редких (орфанных) заболеваний. Первыми пациентами нового медучреждения она пригласила стать всех носителей этой болезни.
На сегодня в Украине проживает около 3,5 тысяч семей, в которых есть ребенок или взрослый с синдромом Дауна. В Харькове их около 300.
Новости Харькова - 22 марта 2017 776
Будем весьма признательны, если поделитесь этой новостью в социальных сетях
Когда включат свет в Харькове: в «Укрэнерго» рассказали сколько времени займет ремонт
Укрэнерго" о подаче света в Харькове: на выходных будет лучше, но....
В Харькове отключать теплоснабжение начнут с 26 марта. Мэр заявил, что отопительный сезон закончен
В Харькове для снижения нагрузки на энергосистему будет досрочно завершен отопительный сезон.
Когда появится свет в Харькове и Харьковской области
В Харьковской области введен и корректируется график почасовых отключений электроэнергии.
Гуманітарна допомога у Харкові: як і хто може її отримати
Як отримати гуманітарну допомогу в Харкові та області.
В крупнейшем областном центре Украины без электроснабжения остаются до 200 тыс. граждан
Сейчас разрабатываются графики плановых отключений света..
Принято решение о принудительной эвакуации детей из двух населенных пунктов Харьковщины
Принудительная эвакуация 161 ребенка из отдельных населенных пунктов Купянского района..